«O mundo é mais do que a doença»

A Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) é uma entidade constituída por doentes, cuidadores, amigos e técnicos de saúde. Foi criada há 11 anos, tem sede na Mealhada e os seus principais objetivos são promover a qualidade de vida dos doentes e o acesso aos tratamentos, facultando também informação aos utentes. Presentemente a APHP é composta por centenas de sócios, tem um grupo de voluntários, que constituem os órgãos sociais e outros que colaboram na dinamização das atividades da associação.

Maria João Saraiva, presidente da instituição, explica que a associação surgiu pela necessidade que sentiu, junto com outros doentes e médicos, de partilhar informação e comunicar os aspetos relacionados com a doença e o modo de viver com ela. Foi-lhe diagnosticada a doença há 17 anos e na altura, a esperança média de vida para um doente com hipertensão pulmonar era reduzida. Sim, já lá vão 17 e outros tantos mais ainda faltarão. Lamenta que esta informação sobre a esperança média de vida ser tão curta ainda esteja em alguns sites: É verdade que em muitos casos a doença pode ser fatal! Mas cada caso é um caso.

A associação surgiu deste desejo de ajudar os doentes, de lhes podermos dar mais informação e ferramentas para lidarem com uma doença que é incapacitante. Temos que ter noção que a hipertensão pulmonar incide sobre todas as faixas etárias e todos os géneros. Não é uma doença de velhos, é uma doença de pessoas ativas. É uma doença progressiva, muito incapacitante, muitos doentes não trabalham, porque não conseguem, afirma Maria João. E muitos são jovens, ou jovens adultos.

Estamos a falar de pessoas que vêm a sua vida virar-se totalmente muto cedo! Com períodos contributivos muito curtos, as reformas e os apoios sociais são maioritariamente baixas, a patologia tem assim um grande impacto ao nível social, psicológico, na definição dos papéis sociais, diz-nos.

A presidente desejava que as entidades patronais tivessem capacidade e vontade de mudar as condições de trabalho, introduzindo alterações nos horários de trabalho, fomentado o part-time e implementando cargas horárias adequadas e funções compatíveis com as doenças crónicas e algumas limitações. Seria importante para os doentes se sentirem úteis e se manterem ocupadas, já que muitos não conseguem levar a sua vida de trabalho normal e muitos cedo têm que fazer as suas opções com efeitos duradouros.

É difícil explicar às pessoas que a hipertensão pulmonar não tem cura, que há alturas em que o doente está bem e noutras não consegue sair de casa, ou como dizem os americanos do sofá. Eles usam uma expressão interessante: o dia do sofá. Eu já tive cancro da mama e a reação das pessoas foi muito diferente de quando foram informados que tinha Hipertensão Pulmonar (HP). Tive que explicar que o cancro tem uma taxa de cura muto elevada! Os tratamentos têm fim! A variante da HP xa0netoxa0 do Youtube e num lmonar es americanos do sofra muto elavada e h figura do gestor de casos, quem viver e poder ser o seu cque tenho não tem cura e os tratamentos são para toda a vida, confessa Maria João.

Lamenta um processo infrutífero de angariar uma assistente social através do IEFP que inviabilizou um maior acompanhamento a estes doente e apoio social e psicológico social na redefinição de projetos de vida.

Em 2014, ganharam o Prémio para melhor celebração europeia do Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, que se celebra a 5 de maio. No próximo ano e aproveitando a vinda do Papa a Fátima vão divulgar a doença e a associação apoiando grupos de peregrinos nessa deslocação com coletes refletores e também estão a planear organizar uma visita a Fátima em período a combinar. A associação, de abrangência nacional, pode ser encontrada no Facebook, no canal do Youtube , no site e pelo telemóvel.

A APHP tem vários projetos como a realização do I Trial solidária para a HP, a melhoria da aplicação mobile para os telemóveis, a publicação de documentação informativa para os doentes e o desenvolvimento de projetos de apoio aos doentes.

Maria João considera que ao longo destes anos o Serviço Nacional de Saúde, os médicos, os enfermeiros e os técnicos de saúde têm procurado fazer o melhor trabalho possível. Publicou-se legislação que criou os centros de tratamento para HP que devem melhorar os serviços de atendimento dos doentes. Numa fase inicial verificaram-se alguns constrangimentos que a APHP procurou resolver, mas continuam a existir dificuldades de acesso à terapêutica adequada para os doentes da zona sul.

Os tratamentos existem, os serviços melhoraram a organização e os serviços prestados. Mas esse trabalho tem que continuar, deve ser articulado com outros serviços e entidades de forma minorar os transtornos aos doentes, que se têm que se deslocar ao hospital para as consultas ou para levantar a medicação (esta situação preocupa a APHP).

É fundamental reduzir o tempo de diagnóstico que ainda pode demorar dois a três anos! Este tempo pode ser decisivo em termos de esperança de vida e qualidade de vida. É imprescindível assegurar que todos os doentes tenham acesso à medicação adequada, situação que não se verifica com muita facilidade em alguns hospitais da zona sul Lisboa. A APHP tem alertada as instituições de saúde e governamentais para esta situação tendo sido recebida pelos deputados da comissão parlamentar de saúde, diz Maria João.

xa0

A doença

A Hipertensão Pulmonar é uma condição, que se caracteriza por um aumento da pressão arterial, que é anormalmente alta nas artérias pulmonares (pequena circulação) ou na irrigação vascular dos pulmões. Dependendo do caso, poderá provocar uma marcada diminuição da tolerância ao exercício e insuficiência cardíaca, porque o ventrículo direito do coração tem de fazer um esforço adicional para conseguir bombear o sangue até aos pulmões.

A dispneia é o principal sintoma da hipertensão pulmonar, ocorrendo, no início, com esforço e, mais adiante, em repouso. xa0Outros sintomas são a fadiga, inchaço nas pernas, tosse persistente, palpitações (sensação do batimento forte ou anormal do coração), cianose (tom azulado da pele, principalmente nas mãos, pés e face), tontura, desmaio (síncope).

Os sintomas não são exclusivos desta doença e podem ser vagos e genéricos, o que pode conduzir ao atraso no diagnóstico.

xa0

Sete perguntas a Maria João Saraiva

Jornal da Mealhada (JM) Acha que a população tem mais cuidado agora com a sua saúde relativamente há última década?

Maria João Saraiva (MJS) Não tenho dados concretos relativamente a isso. Na verdade há mais informação relativamente aos assuntos da saúde, o que se faz com essa informação é que é diferente. Continuamos a fumar, continuamos com taxas altas de alcoolismo, as raparigas adolescentes continuam a ficar grávidas Relativamente aos doentes com hipertensão pulmonar não tenho dados estatísticos mas penso que os doentes têm um nível de literacia mais alto do que tinham há 15 anos. Os doentes são mais críticos e mais exigentes com o serviço do que antes.

xa0

JM Nota-se mais ou menos procura de ajuda junto das associações?

MJS Quando a associação começou tínhamos mais doentes e mais associados porque, além de ser recente, teve uma projeção mediática muito grande. Nos anos já voltámos a ter mais interessados, mais pessoas a contactarem e a tirar dúvidas.

xa0

JM Qual é o tipo de ajuda que vos chega mais?

MJS Já tivemos uma vez um pedido para ajudar a comprar um cadeirão específico, mas a ajuda financeira não é o que nos chega mais. Procuram mais informação e apoio psicossocial porque muitas vezes ficam sozinhos e precisam de outro acompanhamento. A parte que mais se destaca no dia-a-dia da associação é mesmo este apoio psicossocial. Muitos doentes estão sozinhos e têm necessidade de falar.

xa0

JM Que apoios financeiros recebem?

MJS Só recebemos o dinheiro dos sócios e apoios financeiros de algumas empresas da indústria farmacêutica para alguns projetos que desenvolvemos.

xa0

JM Os apoios que recebem são suficientes para o trabalho que desenvolvem?

MJS Têm sido suficientes. Mas se pensarmos nalguns projetos maiores fica mais complicado. Temos sempre feito os orçamentos à medida da realidade. Os apoios nunca são demais, porque há muitos projetos que precisam de verbas elevadas. Gostava de agradecer o apoio dado pelas entidades e instituições publicas à APHP.

xa0

JM – O que pretendem fazer para angariarem fundos?

MJS – Procuramos arranjar verbas que não sejam dependentes da indústria financeira por isso vamos organizar o I Trial pela Hipertensão Pulmonar Tromboembólica no dia 20 de novembro e pretendemos desenvolver e vender uma peça de joalharia. Estes são os projetos no imediato.

xa0

JM Quer deixar uma mensagem aos nossos leitores?

MJS A principal mensagem que quero transmitir é que nunca nos podemos render à doença, seja ela a hipertensão pulmonar, seja cancro, seja o que for. Vivemos numa relação dialética.xa0 O mundo é mais do que a doença e apesar de não nos podermos separar da doença, não somos a doença. Somos pessoas que são mais do que o resultado do seu estado/condição clinica. No entanto e apesar de ninguém querer ficar doente, não nos podemos separar da doença e todos crescemos e aprendemos com ela. O mundo não é cor-de-rosa, o mundo é mesmo assim. Temos que reaprender a viver.

Gostava de agradecer também à minha família, que é um elemento essencial na minha qualidade de vida, à escola (família EPVL) por caminharmos juntos e pelo apoio e aos CHUV (família hospital) pelo apoio, suporte, pela resiliência.